9 milionów za lek?

Tak ostatnio mało pisze na blogu że aż się cieszę że mnie natchnęło. Natchnęło mnie na wpis w którym wogóle nie chcę nikogo urazić jedynie chciałbym skłonić do przemyśleń. Skłonić do przemyśleń czytelników #wposzukiwaniumotywacji i osób które przypadkiem być może wpadną na ten tekst. Jestem osobą która słucha, słucha innych słucha świata, obserwuje i wyciąga wnioski.Tak wiele pytań na które nie do końca znam odpowiedź. Bo jak zapracować na szacunek osób inteligentnych i jak odróżnić te bardziej inteligentne od tych mniej? Bo przecież każdy ma swoje racje i każdy ma swój punkt widzenia i odbierania różnych spraw.
Czy punkt widzenia zależy od miejsca siedzenia? Absolutnie nie bo to co wydarzyło się w moim rozumowaniu przez ostatni miesiąc skłania mnie do tych przemyśleń. I nie obużcie się proszę na to co napiszę bo to tylko moje przemyślenia i chociaż rozmawiając  z wieloma osobami popierały to o czym będę pisał jednak nikt szczerze się do tego nie przyzna. Sprawa dotyczy zbiórki 9 mln dla Kacpiego... Jeszcze miesiąc temu byłem troszkę zły że przez tą jedną akcję cierpią inne... Że ludzie skupili się na pomaganiu jednej osobie i wręcz oleli inne akcje a przecież potrzeby są wszędzie i trzeba pomóc. Bo tu potrzeba tak dużo pieniędzy.... Bo tu nie ma czasu, bo lek musi być podany przed drugimi urodzinami chłopca. Zgoda ale dlaczego pytałem? Dlaczego 9 baniek za zdrowie dziecka....? Czy nie ma tańszych leków? Refundowanych? Pytałem i czytałem komentarze i opinie osób będących w temacie, rodziców dzieci które również chorują na SMA. Prawdopodobnie nie wszystko do mnie dotarło i nie wszystko zdołałem przeczytać bo jak dużo chorych dzieci tak wiele zdań na ten temat.  Gdzieś przeczytałem że jest lek refundowany ale on nie leczy tylko wstrzymuje chorobę. Ktoś gdzieś napisał że terapia genowa to doświadczenia na dzieciach, ile w tym prawdy nie wiem, wiem jednak że warci słów uznania są rodzice dzieci niepełnosprawnych którzy za wszelką cenę podejmują walkę I nie ważne czy ta walka ma cenę 9 tysięcy, 90 tysięcy czy 9 milionów. Pomagając od kilku lat niepełnosprawnym dzieciom poznałem wielu rodziców. Byli tacy którzy rezygnowali z pracy tylko po to aby pomóc dziecku w odpowiedniej rehabilitacji, poznałem takich którzy praktycznie co tydzień co miesiąc meldują się z dzieckiem w szpitalu. Poznałem też takich którzy mimo tego co mówili lekarze (przypadek Amelki) podjęli walkę o zdrowie dziecka o pełną sprawność o lepsze życie. Chylę czoło przed takimi ludźmi bo mimo wielu niepowodzeń mają siłę walczyć i zwyciężać.Jeszcze miesiąc temu dziwiłem się ludziom że tak bardzo angażują się w akcję dla Kacperka dzisiaj sam zabieram się za pomoc Kacperkowi.   Kilka telefonów z prośbą o pomoc, kilka udanych akcji zorganizowanych przez znajomych i kilka innych bodźców które mnie po prostu tchnęły spowodowało że I ja postanowiłem ruszyć na pomoc Kacperkowi. W myśl zasady rób to co lubisz i to co potrafisz wymyśliłem że podziałam w temacie nakrętkowym a jako że właśnie zakończyłem akcję #7tondlaFilipka w której razem z rodzicami i znajomymi Filipka zebraliśmy 7 Ton nakrętek postanowiłem że kolejne nakrętki które będą napływać do mnie przeznaczę na pomoc dla Kacperka. Tak wiem to są grosze w porównaniu do potrzebnej kwoty, bo cena nakrętek w tej chwili to 0.70 gr za kilogram, jednak te grosze zupełnie jak te małe pojedyncze nakręteczki budują miliony. Jak długo potrwa akcja? Nie wiem jestem przygotowany przynajmniej do końca roku szkolnego. Czy mam wyrzuty sumienia za te wcześniejsze przemyślenia? Nie bo jak to mówią lepiej późno niż wcale.

Styczeń 2020

Prawie 350 km udało się przebiec w styczniu. Jest to największy miesięczny dorobek kilometrowy od lipca 2018. I cieszy bardzo to że bieganie znowu daje radość a treningi których w mijającym miesiącu było... powodują poprawę szybkości. Mocy przybywa z tygodnia na tydzień a mocne akcenty robione dwa razy w tygodniu wychodzą tak jak trzeba.

 Styczeń rozpoczął się narodzinami wnusi o których po prostu nie sposób nie wspomnieć bo tak szczerze powiedziawszy już dawno czekałem na to aby zostac dziadkiem i dobrze mi z tym że w końcu nim jestem. ☺️ 5 stycznia razem z Grupa biegaczy Skórzec BIEGA zorganizowaliśmy III Charytatywny Marszobieg Grupy Biegaczy Skórzec Biega podczas którego zbieraliśmy fundusze dla podopiecznych siedleckiego Hospicjum domowego dla dzieci. 14.349.50  zł to kwota którą podsumowalismy ten dzień.
12 stycznia razem z Pawłem udaliśmy się do Studzuanki aby wziąć udział w Tatarskiej zimowej piętnastce. III miejsce było dla mnie bardzo bardzo zadowajace tym bardziej że wbiegłem na nie praktycznie na finiszu.https://wposzukiwaniumotywacji2016tomekskora.blogspot.com/2020/01/zimowa-tatarska-pietnastka.html?showComment=1580683782580&m=1#c2895550451300376473
 15 stycznia odwiozłem ostatnie dostawy makulatury na skup i tymczasowo  zawiesiłem odbiory makulatury z powodu braku opłacalności tego działania. Może uwierzcie może nie ale przez blisko półtora roku wywiozłem na skup prawie 40 ton tego surowca (30 dla Amelki i 9 dla Oliwierka) + ta wakacyjna która wsparła konto zbiórki na materac dla Siedleckich tyczkarzy.https://zrzutka.pl/kuc3fc Nakrętki po grudniowy zastoju w końcu się ruszyły i 20 stycznia kolejne 1240 kg pojechało na skup w ramach akcji #7tondlaFilipka
Styczeń zakończyłem rozkręcaniem kolejnego przedsięwzięcia czyli..https://www.facebook.com/Grand-Prix-Poznaj-Gminę-Skórzec-114086846812922/..oraz wizytą w szkole podstawowej w Grali Dąbrowiźnie. Tym razem z dziećmi z tej szkoły piekliśmy pizzę. Było mnóstwo radości i dużo nowych doświadczeń.