Kiedy pojawia się choroba dziecka każdy rodzic robi wszystko, aby jego dziecko wyzdrowiało. Nie są ważne czas i pieniądze, najważniejsze jest dziecko. Sytuacja zmienia się jeszcze bardziej, gdy pojawi się diagnoza: choroba nieuleczalna. A wraz z nią przyjdzie nieuchronne: odejdzie od nas. Może za miesiąc, rok, kilka lat…
Podczas trwającej już 3 lata współpracy z Fundacją Siedleckie Hospicjum Domowe dla Dzieci poznałem takich rodziców. Poznałem też dzieci które, odeszły. Być może nie jestem odpowiednią osobą do opisywania takich historii, jednak chciałbym przybliżyć - z mojej perspektywy obserwatora, ale tę uczestnika wydarzeń - czytelnikom WCK na czym polega działanie Fundacji Siedleckie Hospicjum Domowe dla Dzieci.
Nigdy nie miałem problemów z kontaktem z niepełnosprawnymi dziećmi, bo przecież wiele akcji, które organizowałem bądź współorganizowałem jako wolontariusz (zanim jeszcze powstało hospicjum dziecięce), było właśnie dla nich. Ola, Lenka, Filip, Amelka doskonale … - pamiętam imię każdego dziecka, któremu udało się zorganizować pomoc. Jednak pierwszy mój naprawdę bliski kontakt z dziećmi chorymi miał miejsce podczas wakacyjnego wyjezdu społeczności hospicjum, na który pojechaliśmy razem z żoną jako wolontariusze do opieki i do pomocy. To nie był zwyczajny tydzień nad morzem. Były to niezwykłe rekolekcje, podczas których zacząłem dziękować Bogu za to że, tak naprawdę nigdy nie musiałem się mierzyć z takimi wyzwaniami z jakimi mierzą się ludzie, z którymi spędziłem ten czas.
Jeżdżąc po szkołach często opowiadam o chłopcu który z powodu choroby płuc przez 15 lat swojego życia nigdy nie był w szkole, nie siedział w ławce szkolnej. Choroba to uniemożliwiała – jedyna edukacja, jaka była możliwa, to nauczanie indywidualne w szpitalu i w domu. Podziwiam rodziców malutkiej Klary, która miała umrzeć zaraz po porodzie a żyła 7 miesięcy. Do dzisiaj patrzą na każdy dzień życia córeczki jak na maleńki cud… I dziękują zań Panu Bogu.
Tuż przed świętami Bożego Narodzenia odwiedziłem jedną z naszych hospicyjnych rodzin, gdzie dziewczynka zachorowała na bardzo rzadką chorobę, potocznie nazywaną „dziecięcym Alzheimerem”. Mama pokazała mi zdjęcia pokazujace, jak Zosia bierze udział w przedszkolnym przedstawieniu. Przejrzałem kilka i łzy zaczęły mi płynąć po policzku. Do dzisiaj myślę nad tym, jak rodzic może patrzeć na umierające dziecko , które z dnia na dzień jest coraz słabsze? Jak pogodzić się z chorobą ? I na nic zdają się pytania: dlaczego to ja ? Dlaczego to akurat przytrafiło się mojej jedynej córeczce?
Pozostaje tylko wiara, ufność Bogu i przyjmowanie każdego dnia życia jako dar.
Z wielkim szacunkiem traktuję wszystkich poznanych w Hospicjum rodziców. Podziwiam ich odwagę i nadzieję. Nawet wtedy, gdy jest jej tylko mały cień… I wiarę, że być może znajdzie się cudowny lek, dzięki któremu ich dziecko wstanie na nogi.
Podczas wigilii pracowników hospicjum ks. Paweł - nasz szef – wspominał, że tak naprawdę każde z dzieci będących pod naszą, może w każdej chwili odejść. Wystarczy mały „pretekst” w postaci infekcji wirusowej, błędu maszyny wspierającej czynności życiowe. W duchu pomyślałem: ale jak to przecież wiel z nich wygląda dobrze, stan zdrowia jest stabilny. Za 4 dni w rozmowie telefonicznej dowiedziałem się, że Kuba odchodzi. „Ale jak to?’ – zapytałem. „Przecież jeszcze kilkanaście dni temu byliśmy u niego z Mikołajem i prezentami…
Pogrzeb Kuby był moim pierwszym pogrzebem hospicyjnym (choć w roku 2022 pożegnaliśmy czworo naszych dzieci). Wolontariusze złożyli do grobu białe róże, zaś na skórzeckim cmentarzu rodzice wypuścili w powietrze białe baloniki. To była niezwykła uroczystość.
Łukasz miał 17 lat, kiedy stwierdzono u niego nowotwór. Niestety nie było mi go dane poznać, bo akurat w tym samym czasie miałem problemy ze swoim zdrowiem. Odszedł w ciągu kilku miesięcy. Rodzice i rodzeństwo Łukasza cały czas są z nami. Siostry udzielają się jako wolontariuszki, rodzice chętnie przychodzą na spotkania rodzin hospicyjnych dając świadectwo o tym, że pomimo tego, iż ich syn nie żyje, od ponad roku oni cały czas mają w nim wsparcie. Cały czas czują jego obecność, wsparcie, wiedzą że mają w niebie swojego anioła.
Często myślę nad tym, czy to, że miałem wypadek i po nim trafiłem do pracy do Fundacji, jest przypadkiem czy po prostu ścieżką, którą prowadzi mnie Bóg? Mam nadzieję, że to nie był przypadek. Mam też nadzieję, że dzięki takiej pracy – już jako etatowy pracownik hospicjum - mogę zrobić jeszcze więcej dobrego niż jako społecznik i wolontariusz. Każdy dzień przynosi coś nowego i każdy z naszej hospicyjnej ekipy w trudnej chwili przypomina sobie historię Tymka, który w chwili przyjścia na świat miał zaledwie pół kilograma, a lekarze nie dawali mu żadnych szans. Po dwóch latach został wypisany z Hospicjum z powodu świetnych wyników i wspaniałego rozwoju. I tak bywa.
„Niech liczy się każdy dzień” - tak brzmi motto Siedleckiego Hospicjum Domowego dla Dzieci. To definicja naszego działania, ale też zaproszenie dla wszystkich, którzy nie zmagają się na co dzień z chorobą, nawet nie wiedząc, co mają, jak wielkie bogactwo w sobie niosą. To też nasze wspólne dzieło.
Wiele bieżących potrzeb finansowych, takich jak: leki, opatrunki, sprzęt medyczny, pomoc socjalna dla potrzebujących itd. finansowanych jest z dobrowolnych darowizn naszych Przyjaciół, ludzi dobrej woli. Także z odpisów podatkowych, których dokonujecie Państwo rozliczając swój PIT. Z racji zmian w prawie (podniesiony pułap dochodu zwolnionego z opodatkowania) wiele osób w tym roku nie będzie miało z czego odliczyć darowizny. Takie organizacja, jak nasza, dużo stracą. Rekompensatą ma być zwiększona do 1,5% kwota odliczenia. Jak będzie? Nie wiemy.
Jeżeli Państwo zechcecie nas wspomóc, nasze działania, misję, przekazując swój odpis 1,5%, będziemy wdzięczni. Nasz nr KRS to 0000761587. Bardzo za to już teraz, w imieniu całej naszej Hospicyjnej Rodziny, dziękuję. Jeżeli ktoś chciałby wspomóc nas w inny sposób, podaję nr konta: 27 1240 2685 1111 0010 8741 6722. Nie zmarnujemy ani grosza.
Niech liczy się każdy dzień!
